TRIBUNE SUR LA FIN DE VIE - Donner à chacun le pouvoir de décider

La proposition de loi sur la fin de vie sera étudiée en séance le 8 avril prochain à l'occasion d'une niche parlementaire. J'ai souhaité vous faire part de mon avis sur cette question.



La question de la fin de vie est une question éminemment personnelle, sensible, intime, en ce qu’elle renvoie à la représentation que chacun se fait de la vie, de la fin de vie, de la mort. Elle renvoie à des convictions profondes, qui nous sont propres, héritées parfois de notre éducation, religieuse ou non, modelées par nos sensibilités, et notre propre histoire personnelle et familiale.

Je tiens à préciser d’emblée qu’en la matière, je crois que toutes les convictions sont respectables ; et que toutes les convictions devraient donc être respectées.

La question de la fin de vie n’est pas, comme j’ai pu le lire ou l’entendre, la question d’autoriser ou non des personnes à exprimer le souhait d’en finir avec la vie. Cela arrive tous les jours. Peut-être avez-vous, personnellement, été confronté à la demande d’un parent, d’un ami, qui face à la maladie et à des souffrances inapaisables, vous aura dit qu’il était temps. Plus ou moins directement. Plus ou moins explicitement. Ces demandes sont rarement formulées « au grand jour ». Souhaiter la mort, souhaiter sa mort, reste du domaine de l’indicible.

Seuls quelques courageux, personnalités ou anonymes, témoignent dans l’espoir de faire bouger les choses. Ce fut le cas de Paulette Guinchard, d’Anne Bert, et de tant d’autres. Mais force est de constater : la mort est encore taboue en France en 2021.



La loi progresse mais ne va pas assez loin


De la circulaire Laroque de 1986 à la loi Claeys-Leonetti de 2016, reconnaissons que la législation a bien évolué en la matière et des progrès importants ont été faits, que nul ne remettrait en cause aujourd’hui.

La loi Claeys-Leonetti de 2016 permet ainsi de bénéficier, sous conditions, d’une « sédation profonde et continue jusqu’à la mort ». Il s’agit d’administrer des sédatifs et analgésiques, jusqu’à provoquer une altération de la conscience, conjointement à l’arrêt des soins, jusqu’à ce que la mort survienne. Il s’agit ici de « laisser mourir » et non de « faire mourir » en administrant toute substance dans le but de provoquer la mort.

Ce 8 avril, l’Assemblée nationale devra se prononcer sur une proposition de loi qui permettra au patient un véritable choix entre l’attente passive de la mort – fusse-t-elle inconsciente – et une assistance active à mourir. Une loi qui réaffirme l’importance des soins palliatifs et la nécessité, pour toute personne demandant à bénéficier d’une assistance médicale active à mourir, d’être informée et de se voir proposer des soins palliatifs si elle le souhaite.


Beaucoup souhaitent attendre une évaluation de la loi existante avant de légiférer de nouveau sur le sujet. D’autres s’opposent « par principe » à l’idée que la médecine devrait préserver la vie plutôt que de donner la mort.


Je crois que les progrès de la médecine des dernières décennies ont beaucoup apporté à la santé. On a gagné en espérance de vie ; on peut vivre, et vivre longtemps, avec des pathologies chroniques.

Cependant il y a des situations face auxquelles la médecine reste aujourd’hui impuissante. Certaines maladies restent incurables ; certaines souffrances ne peuvent pas être apaisées malgré toute notre pharmacopée, malgré tout l’accompagnement psychologique que l’on peut apporter, malgré toute la compétence et la bienveillance des soignants.


Difficile de présager des choix que nous ferions dans ces situations avant même d’y être confronté. Aurons-nous la force de nous battre jusqu’au bout ? Et si tel n’était pas le cas ? Comment appréhender sereinement la maladie si l’on n’est pas certains que tout pourrait être mis en œuvre, qu’il s’agisse des soins palliatifs, de la sédation profonde ou d’une aide active à mourir ? Jusqu’où est-on prêt à souffrir ? A être dépossédé de son corps, de ses sens, de sa tête, de sa vie, avant l’heure ?


Face à toutes ces interrogations, la question qui est posée par la proposition de loi est celle de la réponse que peut apporter notre société à la demande intime, personnelle, respectable, légitime, d’une personne atteinte d’une maladie incurable, occasionnant des souffrances inimaginables, et qui n’en peut plus. Certains accèdent à leur demande dans la plus grande clandestinité (entre 2.000 et 4.000 par an selon l’INED). Certains décident de tenter de se suicider par eux-mêmes. D’autres partent à l’étranger, loin de leur domicile, lorsqu’ils en ont les moyens. Cela n’est pas satisfaisant. Cela n’est plus supportable. Cela doit changer.


Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, est allée à l’étranger pour mettre fin à ses jours en 2017. Elle avait 59 ans.

Dans son livre Le tout dernier été, elle écrivait ceci :

« La mort n’est jamais indigne. Ce qui l’est, c’est de ne pas respecter les valeurs propres à chaque individu. »


Cette loi ne retire rien à personne. Mais elle permettrait à chacun de pouvoir décider, librement, de sa fin de vie.

Une ultime liberté.

Je voterai pour le 8 avril prochain.


Fannette Charvier



Retrouvez mon interview dans l'Est Républicain


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